Presentada l’associació ABAIMAR (23.06.2009)
L'Associació Balear d'Infants amb Malalties Rares dóna suport a famílies balears amb infants que pateixen aquestes malalties
Capllonch, Bonet i Cerdà
L’entitat, que es va constituir el passat mes de març, sorgeix per omplir el buit administratiu que hi havia a la nostra comunitat i vol representar els afectats i els familiars de malalties rares amb l’objectiu de fer-les més visibles a la societat i ajudar la gent que es pugui trobar en aquesta situació a trobar una porta oberta en aquest llarg camí que s’ha de recórrer.
Amb el suport de Consell de Mallorca i altres institucions com el Govern, l’associació oferirà serveis molt necessaris per a aquests infants i per a les seves famílies com: servei d’informació i assessorament (pàgina web, tríptics informatius, atenció personalitzada), servei d’atenció social mitjançant treballadora social (tramitació d’expedients de discapacitació i dependència, informació sobre ajudes i subvencions, tramitació de proves mèdiques o trasllats, orientació sobre recursos socials i de la mateixa associació), servei de sensibilització, difusió i formació, i servei de suport psicològic per afrontar l’impacte que suposa el diagnòstic d’aquest tipus de malalties i realitzar l’acompanyament quan sigui necessari.
En la seva intervenció, Bonet ha destacat que encara cal fer molta de pedagogia sobre l’existència d’aquestes malalties, és fonamental donar-les a conèixer i prendre consciència dels problemes que travessen els pacients i les seves famílies. Per això, la implicació i el suport del Consell són incondicionals i ha demanat als mitjans de comunicació assistents, com a servei públic, que ajudin en aquesta tasca.
Quant a les activitats que duran a terme, la presidenta de l’associació ja ha anunciat un concert el pròxim 4 de juliol a Pollença, la 5a edició del festival «Esos Kuernos Rock», el 10 % dels beneficis del qual serà per a ABAIMAR.
Per a més informació, podeu consultar la pàgina web de l’associació, www.abaimar.com.
Documents relacionats
Fotografies